lunes , 12 abril 2021
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Pedaleando por el Síndrome de Dravet

¿Cuánto crees que se puede tardar en recorrer en bicicleta el trayecto entre Santiago de Compstela-Alicante? ¿Crees que se podría hacer en 5 días? Este es el reto que el santjoaner Ángel Domenech Gosálbez y Carlos Conesa Tomás van a realizar para apoyar a la Fundación Síndrome de Dravet.

Ángel y Carlos comenzarán su reto el próximo 24 de octubre desde Santiago de Compostela y han fijado la llegada a Alicante para el 28 de octubre. Recorrerán en bicilceta 1200km divididos en 5 etapas: Santiago de Compostela-Ponferrada (232km); Ponferrada-Median del Campo 231 km); Medina del Campo-Toledo (236 km); Toledo-Albacete (238km); Albacete-Alicante (190km).

Este es un reto de superación y sacrificio con el que pretenden hacer una llamada de atención a la solidaridad, dando a conocer y apoyando a la Fundación Síndrome de Dravet.

¿Qué es el Síndrome de Dravet?

El Síndrome de Dravet es una enfermedad genética también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, que afecta a 1 de cada 20.000 personas, por ello está catalogada como “enfermedad rara”.

Se piensa que cerca de 2.000 personas en España podrían padecer esta enfermedad, pero debido a su desconocimiento, en 2017 había sólo 250 casos diagnosticados.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, cuando aparecen las primeras crisis epilépticas. Los afectados padecen grave retraso cognitivo, graves problemas motores, problemas de deglución, ataxia, pies planos y valgos, escoliosis, problemas de comunicación y lenguaje, graves alteraciones de conducta, agresividad, trastornos obsesivos, hiperactividad, trastornos del espectro autista, etc. Algunos de los afectados llegan a sufrir hasta 60 crisis epilépticas al día.

En la actualidad no existe un tratamiento para esta enfermedad que consiga un total control de las crisis y la mejora de los daños neurológicos que éstas producen. Esta enfermedad tiene un índice de mortalidad del 20% antes de cumplir los 18 años.

RetoDravet

La fundación Síndrome de Dravet cuenta con la plataforma RetoDravet formada por deportistas solidarios de todo el mundo, pertenecientes a distintas áreas deportivas existentes, que prestan su apoyo a la difusión de la enfermedad en los distintos eventos deportivos en que participan, vistiendo la camiseta con el logo de Reto Dravet y el nombre de la enfermedad.

Ángel Domenech y Carlos Conesa, pasarán a formar parte de este grupo de deportistas solidarios que se suman al RetoDravet para dar apoyo y difusión a dicha plataforma.

Para ello, durante todo el trayecto llevarán la camiseta con el logo Reto Dravet y en los pueblos y ciudades en los que hagan paradas ofrecerán camisetas y pulseras para recaudar fondos.

Todo lo recaudado irá directamente a la fundación, ya que tanto Ángel como Carlos y las dos personas de soporte técnico que les acompañarán en furgoneta durante todo el recorrido, se pagarán de su bolsillo todos los gastos que puedan tener durante este reto.

Ángel y Carlos llevan tiempo entrenando mucho y muy duro para este reto, aunque son conscientes que durante el recorrido se encontrarán con diversas condiciones climatológicas y diferentes grados de altitud, a las que en el litoral mediterráneo no estamos acostumbrados.

Llegada

La llegada está prevista para el domingo 28 de octubre a las 12h en la Plaza del Ayuntamiento de Alicante. Allí habrá un stand de la Fundación Síndrome de Dravet donde se podrán comprar camisetas y pulseras para recaudar fondos para esta fundación.

Antes, harán una parada en Agosto sobre las 10:30h para realizar la bajada hasta Alicante con todo el equipo y todas aquellas personas que quieran unirse a ellos.

 

Cristina Rubio

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